MS
讓我們從Multiple Sclerosis這個名稱談起。
硬化症(Sclerosis)的字源是「硬化的(Sclerosis)」,
多發性硬化症是指中樞神經系統的「多個(Multiple)」部位..
有「硬化的(Sclerosis)」斑塊,這些斑塊是由發炎造成的。
目前認為這種發炎是身體出現不正常的免疫反應造成的。
多發性硬化症的病程
MS的病程無法預測,每個症狀的表現差異很大。
但已發現幾種類型:
復發緩解型多發性硬化症(Relapsing-remitting MS.RRMS):
大多數病人在症狀復發緩解一陣子後,又經歷一段發作期,
這種反覆發作的情況可能持續好幾年,
失能情況(例如:行動力)隨著發作而逐漸惡化。
續發漸進型多發性硬化症(Secondary-progressive MS.SPMS):
許多RRMS病人最後會變化成SPMS。
經歷一段時間之後,復發頻率雖然降低,
然而症狀和失能程度卻繼續惡化。
首發漸進型(Primary-progressive
MS.PPMS):
這種多發性硬化很罕見。
這種多發性硬化症病患不會經歷復發和緩解,
他們的症狀從罹病就開始不斷惡化。
中樞神經系統如何運作:
腦和脊髓合稱中樞神經系統。
在中樞神經系統內有數十億個名為神經元的神經細胞。
神經細胞藉由發出電子訊號相互溝通。
這些訊號以高速度沿著軸突(axon.就是神經纖維)在神經細胞之間傳送訊息。
軸突被一層據保護作用的「髓鞘」脂肪物質覆蓋,功能類似電線外圍的塑膠皮。
髓鞘對於沿軸突高速傳遞訊息而言,非常重要。
髓鞘包圍軸突,確保傳遞電子訊號不會消散。
軸突替整個中樞神經系統傳遞訊息,讓人體執行許多功能。
發作的定義(復發或者惡化?)
只在沒有發燒或感染的情況下,
出現新的復發症狀,並持續24小時以上。
發作時間可能持續幾天或幾個月。
有時發燒或感染可能使既有的症狀暫時惡化,或造成現有的症狀加劇。
這是暫時的,當身體狀況改善,這些症狀就會恢復至原本的狀態。
緩解則是指在兩次發作之間,沒有出現症狀的一段時間(或長或短).
大多數病人在兩次發作之間會完全恢復。
但並非所有人都如此。
恢復的時間可能是幾天、幾週到半年或更久。
什麼是病灶(Lesion)
病灶是指神經構造出現病變,MS的徵兆和症狀因人而異。端視病灶在腦部或脊髓的位置而定。有些病灶是「沈默的」,意思是他們並未造成明顯的症狀。但有些病灶則直接與症狀相關。
磁振造影(MRI)掃瞄顯示,即使沒有明顯的症狀,免疫系統對中樞神經系統的發炎攻擊幾乎是持續不斷的。研究也顯示,活性病灶數量越多,復發的風險越大,失能風險也越高。
哪些是MS的常見症狀?
不是所有的MS病人都有相同的症狀,情況是因人而異。MS一些常見的症狀包括:
視力問題
疲倦
刺痛/麻木
肢體無力
神經性疼痛
平衡失調
健忘/情緒障礙
性功能障礙
膀胱和腸道問題
痙攣(肌肉僵硬和抽蓄)
我怎麼知道發作(復發)了
發作程度從輕微到嚴重都有可能,也可能難以辨認。
例如:手指感覺刺痛
也許您認為無關緊要,但這可能已是輕微的發作。
建議記錄所有症狀。從輕微到嚴重。和醫生討論這些症狀。
寫在曾經出現的症狀。可以記錄在個人治療Diary中。
務必在看醫生時,攜帶這本Diary。
記錄所有的症狀,無論是什麼時間,發生什麼症狀,
什麼時間吃了什麼特別的食物,什麼時候用的藥品。
有哪些治療選擇
有很多方法可以治療多發性硬化症。
有些藥物只對多發性硬化症的症狀或急性發作有效。
有些是「緩和疾病病程的藥物」(Disease Modifying Drugs, DMDs)
這些治療可以幫病患控制MS。
急性發作期的治療
不是所有發作都需要藥物治療。需視發作的嚴重性而定。
比較嚴重的發作時,需要靜脈注射或口服的類固醇治療發作。
類固醇可以降低發作部位的發炎反應和腫脹情況。
但也會造成一些令人不適副作用。
雖然類固醇可以加恢復過程,
但對於恢復的程度沒有影響,也無法防止再次發作。
我應該在什麼時候開始接受治療
證據顯示,MS造成的傷害很早就開始,
並造成越來越多不可逆的傷害和失能。
臨床證據顯示,改變疾病並成的藥品有助於防止發作、延遲失能,
因此大多數專家認為,被診斷出罹患多發性硬化症的病人,
應儘早開始接受治療。
病人若能儘早開始並持續接受治療,
失能的風險可降至最低,
並有較大機會可以維持較正常、健康的生活方式。
認識MS後,可以更積極的維持健康,控制MS疾病。
開始接受治療後,也要面對問題,
並盡量學習和MS有關的知識和資訊也是掌握治療、控制MS和人生的重要關鍵。